Pais conseguem na Justiça remédio para o filho que custa R$ 7 milhões
Após batalha judicial, criança com AME recebe medicamento pelo SUS e apresenta avanços no desenvolvimento
Aos cinco meses e 26 dias de vida, Estêvão Reis Degasperi foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e grave. A partir daí, a família entrou em uma corrida contra o tempo para que o pequeno tivesse chance de desenvolvimento e qualidade de vida.
Diante da negativa do plano de saúde e do SUS em custear o medicamento de alto custo — avaliado em cerca de R$ 7 milhões e administrado em dose única —, os pais, a assistente social Mônica Reis da Cunha, 39 anos, e o agricultor Aurélio Degasperi, 33, decidiram recorrer à Justiça.
Foram cerca de sete meses de batalha judicial, entre decisões desfavoráveis e recursos, até que o tratamento fosse finalmente assegurado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A autorização saiu em dezembro de 2023, e a família precisou viajar até Curitiba, onde o medicamento foi aplicado.
“Hoje, aos três anos, nosso filho apresenta avanços significativos: alimenta-se pela boca, fala sem dificuldade, senta, fica em pé com apoio de órteses e tem qualidade de vida. O nosso desejo é que nenhuma família enfrente tanta luta para garantir um direito tão essencial quanto viver com autonomia”, disse a mãe.
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