Pais lutam pelo remédio mais caro do mundo para salvar vida de bebê

Mônica com o filho, Estevão, na UTI: além do Zolgensma, família precisa custear Spinraza, de R$ 320 mil a dose |  Foto: Acervo Pessoal

No dia 12 deste mês, o pequeno Estevão Reis Degasperi, com 6 meses de vida, recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

Agora, a família luta para que o menino, que está na UTI e é o primeiro filho do casal, consiga se tratar com o Zolgensma, remédio mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 6 milhões e é dose única.

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“Não tinha noção do desafio. Faço um apelo aos órgãos responsáveis pelo fornecimento do Zolgensma. Estevão precisa tomar o quanto antes”, disse a mãe da criança, a assistente social Mônica Reis da Cunha, de 37 anos.

De acordo com Mônica, a família morava em Vila Pavão, no Noroeste do Estado, mas teve de se mudar para Vitória para tratar o menino: “Tivemos de nos mudar às pressas para a capital para obter o tratamento adequado, pois as dificuldades no interior são piores.” 

“É impressionante como a doença evolui rápido. Meu filho até o dia 14 conseguia deglutir pela mamadeira. Porém, no decorrer da semana, tivemos sérios episódios de engasgos. No dia 17, a neuropediatra o encaminhou com urgência para aplicação da sonda e procedimento de gastrostomia. Agora ele se encontra internado na UTI aguardando cirurgia de gastro.”

Mônica disse que já protocolou o pedido dos medicamentos junto ao Estado por meio da Farmácia Cidadã Estadual. “Fizemos o pedido no dia 15 deste mês e ainda não recebemos resposta. Requeremos terapias e equipamentos ao plano de saúde, e não tivemos retorno”.

o outro lado

Avaliação médica

Em nota enviada à reportagem, a Secretaria de Saúde (Sesa) informou que os processos de AME são avaliados por uma comissão técnica de médicos especialistas. Após autorização por parte da comissão, será marcada consulta com um neuropediatra. Caso o paciente estiver apto, a aplicação poderá ser agendada para o mesmo dia.

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Aplicação em dose única e de acordo com o peso da criança

Especialistas afirmam que não é possível garantir que o Zolgensma cure a Atrofia Muscular Espinhal (AME). É o que explica a neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, em entrevista ao portal G1.

Quem tem AME não tem o gene SMN1, responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência de neurônios que atuam na parte motora do corpo.

Por essa razão, a AME pode afetar a capacidade de caminhar, comer e, em alguns casos, respirar. 

“Com remédios, a gente devolve o gene (faltante) para o paciente. A cura é quando o paciente recebe o medicamento e anda e corre. Se (o paciente) já está em fase mais avançada da doença, as lesões que já teve por causa da morte de outros neurônios, não vai conseguir reverter”, explicou.

Desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos e vendido por uma empresa suíça, o Zolgensma é uma terapia gênica de dose única e custa cerca de R$ 6 milhões. O Zolgensma já foi incluído no rol de medicamentos e procedimentos que possuem cobertura dos planos de saúde no Brasil.

Ortega explicou que o fato de a terapia gênica ser muito nova impede que se saiba com precisão por quanto tempo ela funciona. Quanto menor a criança, menor o peso e, portanto, menor a quantidade de vírus injetados no paciente. “Acredita-se que por 15 anos o gene vai continuar íntegro. Depois desse tempo, não sabemos dizer”.

A AME acomete um em cada 11 mil nascidos vivos.

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Doença rara que não tem cura

A doença

Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Até o momento, não há cura. 

Sintomas

Perda do controle e das forças musculares, incapacidade de movimentos e locomoção, de engolir, de segurar a cabeça, de respirar.

Diagnóstico

É feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019 e revogado pela Portaria Conjunta nº 03, de 18 de janeiro de 2022. Os exames necessários para confirmação da doença serão solicitados por esse profissional de saúde.

Tratamento

O medicamento Spinraza é o único registrado no Brasil para o tratamento. Não é tão caro quanto o Zolgensma, mas custa cerca de R$ 320 mil a dose. Diversos estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes. 

Fonte: Pesquisa AT e Ministério da Saúde.

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