Remédio mais caro do mundo será oferecido pelo SUS

Considerado o remédio mais caro do mundo, o Onasemnogeno Abeparvoveque, também conhecido como Zolgensma, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). A determinação foi publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (07). 

O medicamento, que custa cerca de R$ 6 milhões, estará disponível no SUS em até 180 dias e se destina ao tratamento de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo I e que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.  Inicialmente, o remédio do SUS só será destinado para bebês de até seis meses de idade. 

No último sábado (03), antes da publicação no Diário, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, vibrou em seu Twitter sobre o parecer favorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (Conitec) pela inclusão do remédio no SUS.  

“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover”, comentou na rede social. 

O ministro afirmou ontem pelo Twitter que os planos de saúde deverão oferecer o tratamento aos seus beneficiários no prazo máximo de até 60 dias, seguindo a Lei nº 14.307, de março deste ano.

Doença

A neurologista infantil Larissa Freire Krohling afirmou que a AME é uma doença genética rara que afeta as capacidades motoras e de respiração da pessoa. 

Ela também explicou que a enfermidade é progressiva, portanto, o tratamento precoce é fundamental.

“Se a gente não trata a tempo, essa doença pode evoluir na criança. Sem tratamento, ela pode ficar incapaz, sem ter movimentos. Os músculos ficam mais fracos, o que leva à morte por problemas respiratórios graves”, explicou.

O Zolgensma é um medicamento de única aplicação, sendo injetado na veia. Larissa contou que ele funciona como terapia gênica, feito para agir na causa raiz do desenvolvimento da doença.

A médica disse que os resultados são animadores e promissores, mas não recuperam os neurônios que já morreram.

Junto ao Zolgensma, o Nusinersena e o Risdiplam, que são outros dois medicamentos utilizados para tratar a AME, também estão incorporados ao SUS. 

Paciente melhorou depois do remédio

|  Foto: Acervo Pessoal

Cauã Barbarioli Guimarães Muniz,  4 anos, recebeu o Zolgensma em março deste ano, depois que seus pais, Aline Muniz, 35, servidora pública, e Igor Barbarioli, 37, professor, ganharam  ação judicial, que teve início em agosto de 2020 contra a União. Na época, o remédio não estava disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) e eles tiveram que entrar na Justiça para obtê-lo. 

Aline afirmou que após a aplicação do medicamento, Cauã está ótimo. “Antes do medicamento, ele não sentava sem apoio. Quinze dias depois,  já começou a sentar sem apoio. Ele melhorou muito a questão da fala. A gente tem alguns indicadores de evolução. Graças a Deus ele está ótimo e a cada dia melhora”, contou a servidora pública.

Saiba mais

Medicamento é de dose única

Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A AME é uma doença genética rara, degenerativa, neuromuscular e muitas vezes letal, que afeta as capacidades motoras e a respiração.

A doença é a principal causa genética de mortalidade infantil.

A Incidência é de uma para 10 mil pessoas.

Causas

A AME é uma doença causada pela não produção de uma proteína fundamental para manter os neurônios motores vivos. O medicamento Zolgensma corrige o defeito genético e a pessoa passa a produzir a proteína. Assim, algumas limitações motoras da doença, como locomoção, passam a ser amenizadas. 

Diagnóstico

Quanto mais cedo for o diagnóstico, maior a eficácia no tratamento. 

Tratamento

A AME não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, outros dois medicamentos além do Zolgensma estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS): o Nusinersena e o Risdiplam.

Zolgensma

É um medicamento de aplicação única, feita pela veia.

Atua como terapia gênica, sendo desenvolvido para agir na causa raiz do desenvolvimento da doença.

Após 30 dias da aplicação do medicamento, de acordo com os médicos, já é possível verificar melhoras no movimento dos pacientes.

Fonte: Especialistas consultados e pesquisa A Tribuna.