Lição de otimismo e superação
A ex-professora Irene Pianissola, que sofre com doença degenerativa, escreve livros, ajuda pessoas e ministra palestras
A superação e o otimismo de Irene Neta de Oliveira Pianissola, de 46 anos, ex-professora de Matemática, é um exemplo para todos. Ela, que foi diagnosticada com uma doença neurodegenerativa chamada ataxia espinocerebelar tipo 3 (SCA3), sem cura, resolveu aproveitar a vida em vez de deixar a enfermidade ditar seus dias.
Irene contou que a ataxia foi passada pela mãe para ela e para outros três irmãos. Dois deles morreram, assim como a mãe, em decorrência. Antes de ser diagnosticada, em 2017, ninguém da família sabia o que era a doença.
“Quando recebi o diagnóstico, a única coisa que eu não sabia era o nome, porque os sintomas eu tinha conhecimento ao testemunhar a minha mãe. Sabia sobre o sofrimento do início, do meio e do fim da doença. O diagnóstico trouxe libertação. Descobri o que eu não faria”, disse.
A ex-professora comentou que soube da história do ator Guilherme Karam, que teve essa doença. O artista entrou em uma depressão tão profunda que não aceitava a visita de ninguém. “Eu não queria isso para minha vida”.
Para Irene, o importante é dar mais vida ao seu tempo, e ela faz isso inspirando pessoas.
Desde que foi diagnosticada, ela se aposentou por invalidez e passou a aproveitar o dia a dia realizando diversos tipos de ações: palestras, projetos voluntários voltados para o cuidado com as pessoas e para a literatura, e escrita de livros. As palestras são feitas em escolas e hospitais, sendo que a mais demandada é sobre a motivação na adversidade.
Livros
No mundo da literatura, já lançou sete livros que contêm poemas, reflexões e também informações sobre a enfermidade. “O que eu quero é espalhar história. Passar mensagens de otimismo”.
Além disso, Irene criou, em 2018, um canal no YouTube chamado Muito Além da Ataxia, para informar sobre a doença.
O médico neurologista Fernando Bermudes Cabral, que acompanhou Irene durante todo o processo de descoberta da enfermidade, explicou que a ataxia dela, também conhecida como Doença de Machado-Joseph, é uma doença neurodegenerativa geneticamente determinada que afeta o sistema nervoso central e periférico, principalmente acometendo o cerebelo.
De acordo com o médico, ela tem sintomas variados. “O clássico é um quadro lentamente evolutivo de ataxia (descoordenação) de marcha e membros, como desequilíbrio de caminhar com quedas frequentes e dificuldades nas habilidades com as mãos, movimentos rápidos dos olhos e fala alterada”.
“Não encontrei cura. Só tem tratamento paliativo”
A ex-professora de Matemática Irene Neta de Oliveira Pianissola conversou com A Tribuna sobre sua história de superação.
A Tribuna - Como foi a sua reação ao descobrir a doença?
Irene Neta de Oliveira Pianissola - Eu já sabia que teria a doença porque comecei a ter falta de equilíbrio em 2012. Não falei para minha família, mas ela começou a se agravar em 2016, quando comecei a ter quedas em sala de aula, e não pude esconder.
Como foi o processo de superar a doença?
Não gosto de uma coisa chamada “vítima”. Quando eu saí da sala por causa da minha doença, pensei: 'onde os meus alunos vão me procurar se eu não estou na sala?'. Então criei o meu canal. Escrevo livros, eles podem me achar por lá.
Como você está hoje? Os seus sintomas?
Hoje não consigo caminhar sem ajuda, uso bengala. O maior problema é a queimação na panturrilha, que é o que mais incomoda. A insônia também.
Você buscou tratamento para a cura da ataxia?
Estive em Portugal procurando tratamento e não encontrei cura na medicina. Só tem tratamento paliativo para os sintomas que vão aparecendo. Ela atrofia o corpo, tira o equilíbrio, a forma, até ir para a cadeira de rodas, até chegar na degeneração dos órgãos internos. Se morre por problemas respiratórios.
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