Família pede ajuda para tratar doença rara de jovem de 17 anos

A vida de Kaila Carli Pelisson começou a sofrer uma reviravolta em 2019,  quando a jovem, que atualmente tem 17 anos, começou a se queixar de cansaço, dores de cabeça e fraqueza. Após passar por diversos médicos e exames durante os últimos anos, a adolescente foi diagnosticada com uma doença genética rara progressiva, conhecida como mitocôndrial gene POLG. 

|  Foto: Arquivo Pessoal

De acordo com os médicos, a doença não tem cura e nem tratamento. No entanto, após finalmente ter em mãos a resposta para os sintomas da filha, a corretora Ângela Carli não desistiu e começou a procurar soluções, até que encontrou uma outra família brasileira que também está passando pela mesma situação. A família, que mora em Gramado, no sul do País, contou sobre um tratamento experimental, que está sendo realizado em Montreal, no Canadá. 

Desde então, a família de Kaila corre contra o tempo para conseguir que a adolescente entre no estudo. Isso porque apenas jovens com menos de 18 anos são elegíveis para participar e Kaila faz aniversário em setembro. Por esse motivo, a família busca ajuda para conseguir viajar e levar a adolescente até Montreal em agosto.

"Nós já fizemos a solicitação para que a Kaila participe do estudo e ela foi aceita. Só que essa medicação só é elegível para crianças até 17 anos. Se ela completar 18, ela não entra. Então nossa busca é para que ela esteja lá e, por isso, precisamos de ajuda", disse Ângela.

De acordo com ela, as informações sobre o medicamento são extremamente positivas. "O medicamento foi muito bem aceito para o gene da Kaila. As crianças que receberam a medicação com o mesmo gene lidaram muito bem. Então essa é a nossa esperança".

Como a adolescente faz aniversário em setembro, a família planeja viajar para o Canadá em agosto. No entanto, como os custos são muito altos, eles começaram uma vaquinha online para que mais pessoas possam ajudar.

"Nós fizemos uma vaquinha! A gente fez um Instagram e as pessoas têm ajudado bastante. O hospital, os médicos, todos têm visto a nossa luta e querem ajudar. Nós não temos condições financeiras de fazer essa viagem. Por isso fizemos a plataforma da vaquinha e todos os dias publicamos as doações que recebemos, para que as pessoas vejam que não é mentira".

Além da vaquinha online, a família também divulgou outras formas para que as pessoas possam ajudar, como o PIX.

"Eu tenho fé que vamos conseguir ir. O dinheiro que nós tínhamos, a gente já gastou. Nenhum dos exames que tivemos que fazer é pago pelo plano. Nós estamos vendendo nosso carro para não ficar com nenhuma dívida. Eu queria colocar uma nota de agradecimento, porque muitas pessoas estão ajudando. E eu fico muito agradecida por isso", relatou a mãe emocionada.

Como ajudar:

> Link da vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-tratar-a-kaila-no-canada-doenca-rara-e-progressiva

> Caso queira fazer a doação por PIX ou outro meio, basta entrar em contato pela rede social:

Instagram: @todospela_kaila

Entenda a história

Ao nascer, Kaila seguiu toda a rotina de exames indicada para recém-nascidos e, durante toda a sua vida, sempre fez os acompanhamentos normais de saúde. Em todas as ocasiões, seu exames nunca ficaram alterados.

Quando chegou na adolescência, mais ou menos em 2019, a jovem começou a se queixar de dores de cabeça, cansaço e fraqueza. A partir daí, a família passou por diversos médicos e realizou diversos exames para encontrar a resposta dos sintomas da adolescente.

Kaila passou por oftalmologistas, nutricionistas, psicólogos, psiquiatras e gastroenterologistas. De acordo com a mãe de Kaila, a correta Ângela Carli, a filha ficava com os olhos caídos quando se cansava muito. Ainda assim, todos os exames realizados chegavam sem alterações.

Até que, no dia 26 de janeiro de 2022, a jovem sentiu fortes dores e foi levada ao hospital, onde foi medicada e liberada para casa. Mas no dia seguinte, a jovem retornou e foi hospitalizada com pancreatite. Ela ficaria internada do dia 27 de janeiro ao dia 2 de fevereiro, no entanto, um dia antes de ter alta, ela começou a convulsionar. A partir de então, os médicos começaram uma busca para descobrir o seu diagnóstico. Foram diversos exames e hipóteses diferentes, como meningite, encefalite e doenças autoimunes.

Entre idas e vindas, a família recebeu a indicação de um médico brasileiro que vivia no Canadá e que estava de férias no Brasil. O médico, então, visitou Kaila na UTI do hospital no Espírito Santo e, desde então, passou a acompanhar o caso dela. Foi por indicação dele que a família realizou um teste chamado EXAMO, que finalmente diagnosticou a doença rara: uma mutação no gene POLG, que tem como um dos sintomas característicos as "pálpebras caídas".

Ao saber do diagnóstico, a família conversou com dois geneticistas que informaram à família que a doença não tinha cura e nem tratamento. A partir de então, a mãe de Kaila não desistiu e travou mais uma luta para encontrar uma solução.

Foi quando ela encontrou uma outra mãe, que descobriu o mesmo diagnóstico nos três filhos. Ao entrar em contato, Ângela foi informada sobre um medicamento experimental. Segundo a mulher, que mora no sul do País, o medicamento fez com que os sintomas do filho mais velho ficassem estagnados e impediu que as duas filhas mais novas desenvolvessem a doença. 

Ao saber disso, Ângela voltou a falar com o médico brasileiro que ajudou no diagnóstico de Kaila. Segundo ela, ao entrar em contato com ele, tudo se alinhou. O brasileiro, que já tinha voltado ao Canadá, conhecia o médico responsável pelo tratamento experimental e começou a auxiliar na mediação entre as duas partes.

"Foi a mão de Deus, não foi coincidência, foi Deus quem colocou ele na nossa vida. Ele fez a mediação, nós passamos todas as informações e descobrimos que a Kaila era elegível para o estudo. Mas ela precisa entrar antes de completar 18 anos", disse Ângela emocionada.

A expectativa de Ângela é que, com a ajuda do medicamento, a doença da filha também estagne e Kaila saia da rotina de internações. Para isso, a família planeja viajar para o Canadá agora em agosto, antes que Kaila complete 18 anos.