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Cidades

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Diagnóstico difícil obriga 280 mil a enfrentar “maratona de consultas" no ES

Essa é a realidade de pelo menos 280 mil pessoas no Estado, que buscam tratamento para doenças difíceis de serem descobertas

foto autor
Lorrany Martins, do jornal A Tribuna
13/03/2023 - 7:10

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Imagem ilustrativa da imagem Diagnóstico difícil obriga 280 mil a enfrentar “maratona de consultas" no ES
Diagnóstico difícil obriga capixabas a enfrentar maratona de consultas médicas |  Foto: Canva

Ser raro parece ser um bom adjetivo, uma boa característica para algumas pessoas. Mas quando se trata de doenças, pode ser um verdadeiro transtorno desde os primeiros sintomas.

A dificuldade de encontrar  diagnóstico e tratamento adequados  obriga 280 mil no Estado a enfrentarem uma verdadeira “maratona de consultas”. Esse é o número estimado, segundo a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), de pessoas no Espírito Santo que são portadoras de doenças raras.

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A estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS) é que existam 8 mil doenças raras diferentes, sendo que 80%  delas decorrem de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas e  imunológicas, entre outras. 

Então, para chegar ao diagnóstico, segundo o Ministério da Saúde, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes. 

“A baixa prevalência de uma doença pode afastá-la da lista das principais hipóteses diagnósticas para um conjunto de sintomas. A busca pelo diagnóstico passa pela exclusão das hipóteses mais prevalentes e de mais fácil testagem, por isso esse diagnóstico pode demorar”, explica a médica geneticista Rosenelle Benício, do  Sabin Diagnóstico e Saúde. 

Para ser considerada uma doença rara, ela tem de ter frequência  menor que um para 2 mil  na população em geral, segundo o  coordenador do projeto Genomas Raros, João Bosco de Oliveira Filho, que também  é  gerente médico do Laboratório de Genética Molecular do Einstein.

“Por isso que, apesar de serem raras, como um grupo elas se tornam um  problema de saúde porque o universo de pessoas acometidas  é muito grande quando somadas”, explicou. 

A jornada é  árdua até chegar ao diagnóstico, como observa o gerente sênior de Criação de Valor e Novos Negócios no Grupo Fleury, Eduardo Gleitzmann. 

“São pacientes que passam  de 5 a 10 anos indo de médico em médico e os sintomas, não necessariamente, têm a ver com o órgão acometido.  Quando eles chegam ao especialista ainda enfrentam a dificuldade de acesso”, conclui. 


Doença de Behçet

Imagem ilustrativa da imagem Diagnóstico difícil obriga 280 mil a enfrentar “maratona de consultas" no ES
Emanuelly Bispo ficou quase um ano com sintomas da doença até o diagnóstico |  Foto: Leone Iglesias/AT

A jovem  Emanuelly Bispo, 21 anos, ficou quase um ano tendo crises recorrentes de erupções em algumas partes do corpo, além de vermelhidão no olho, e teve de ir a vários médicos até ser  diagnosticada com Doença de Behçet, uma doença rara e autoimune.  

“Na época, fui em vários médicos, porque  sentia muita dor, e não conseguiam fechar um diagnóstico. Até que uma ginecologista  desconfiou e me encaminhou ao reumatologista, que analisou meu histórico, fez exames e diagnosticou”, conta aliviada e agora tratando a doença.

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