Desafios e conquistas na criação de filhos autistas
Quando há acompanhamento logo no início, com terapias e medicações adequadas, os autistas começam a alcançar suas primeiras conquistas
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Após uma criança ser classificada com autismo, o Transtorno do Espectro Autista (TEA), pais e mães passam a buscar um suporte maior para a criação dos filhos, e esbarram nos primeiros desafios, o de encontrar a melhor terapia para o desenvolvimento de cada autista.
O autismo não é uma doença, e sim um transtorno que se instala nos três primeiros anos de vida, quando os neurônios que coordenam a comunicação e os relacionamentos sociais deixam de formar as conexões necessárias.
Quando há um acompanhamento rígido logo no início, com terapias e medicações adequadas, os autistas começam a alcançar suas primeiras conquistas, principalmente da fala, como conta a funcionária pública Iraci Marques, de 45 anos.
Com o diagnóstico do filho Luiz Miguel, logo nos primeiros anos de vida, as terapias o ajudaram no desenvolvimento da fala, e aos 9 anos o Miguel conversa normalmente.
“Meu filho até três anos atrás era não verbal, e agora que ele está desenvolvendo a fala. Não se relacionava, e hoje já consegue socializar. Para que isso acontecesse, precisamos de toda uma equipe multidisciplinar, com neuropediatra, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, psicólogo, psicopedagogo, que são profissionais fundamentais para o desenvolvimento da primeira e segunda infância, chamada de terapia ABA”, explica a mãe.
Uma das maiores conquistas de Iraci como mãe, foi passar a trabalhar menos para levar o filho as terapias. O Tribunal Superior do Trabalho (TST) reconhece o direito à redução da jornada de trabalho ou a sua flexibilização, sem prejuízo do salário e sem a necessidade de compensação, a profissionais que têm filhos com Transtorno do Espectro Autista.
Iraci que é enfermeira passou a trabalhar 30 horas semanais, ao invés de 40. “Eu consegui em Vitória, como funcionária pública, essa redução. Demorou, mas consegui. Meu filho tem terapia todos os dias da semana, exceto quarta-feira, e quando não é terapia é estudo”, enfatiza ela.
Associação reúne quase 400 famílias de autistas
Em busca de discutir o prognostico dos filhos, encontrar equipes multidisciplinares, e debater questões escolares, medicação, cursos de especialização, um grupo de mães de autistas montaram um coletivo para encontrar os mecanismos necessários para os filhos.
A família de pais de autistas cresceu tanto, que o coletivo passou a ser uma Associação Família TEA, com núcleos em Piúma, Anchieta, Guarapari e Vitória, reunindo um total de 386 famílias, cadastradas.
“Os nossos objetivos como um grupo é o acolhimento familiar pós diagnóstico, pois a família após receber o diagnóstico de autismo fica muito perdida. A família enfrenta um período muito difícil, pois o diagnóstico de autismo é um diagnostico sério, e dependendo do nível de suporte da criança é uma situação muito difícil de ser aceita e enfrentada a princípio, e com o grupo tentamos tornar esse período o mais leve possível”, explica a presidente da Associação, Emanuele Vassoler.
Mãe de autista, Emanuelle ressalta que outro objetivo é a informação, pois a maioria das pessoas de forma geral, não tem informação alguma ou pouca informação sobre o autismo, e isso inclui profissionais de educação, saúde, segurança e outros setores importantes da sociedade.
A associação oferece funcional gratuito para crianças do coletivo, com o educador físico especial Fábio Hartuique pós graduado em educação física para crianças com deficiência, possui terapia de grupo com a psicóloga especialista no assunto dra. Camille Abrel para os pais dos autistas, além de palestra com a mestre em educação especial, Ana Helena Baiense, orientando as famílias quanto aos direitos, diretrizes de educação e legislação no que diz respeito a Educação Especial (AEE).
“Atuamos com palestras e treinamentos, nas escolas e nos núcleos de apoio, desmistificando o transtorno espectro autista e gerando a inclusão plena de nossos filhos na sociedade. Oferecemos assessoria jurídica para o administrativo e para os membros do coletivo, é cobrado um valor social caso tenha necessidade de apoio jurídico.”, completa ela.
O padrinho da Associação é o neurologista Dr. Thiago Gusmão referência em autismo a nível nacional, que fará palestra no mês de maio no ES.
A autônoma Emanuele Vassoler, de 40 anos, é mãe do Gustavo, de 13 anos, que só foi diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) aos sete anos de idade, por conta da dificuldade de socialização.
Atualmente faz aulas de caiaque com o professor Fábio Harthuique, em Guarapari, e foi classificado com inteligência muito acima da média, sendo fluente na escrita e na fala em português e inglês.
“Ele tem QI 132. Hoje é aluno de aceleração, faz oitavo e nono ano juntos, além de pré ifes, mas ainda não socializa. Apesar da dificuldade de socialização, tem o lado extremamente inteligente. Cada autista possui particularidades”, explica a mãe.
A empresária Elaine Oliveira Goltara, de 40 anos, mãe do Miguel, de 8, declara que as maiores dificuldades na criação dos autistas estão ainda na área da saúde, já que os especialistas na área são poucos, e de forma particular são caros, no público ainda escasso, e na área da educação, onde muitas escolas não investem em profissionais de educação especial.
“Temos dificuldade nas escolas que ainda não possuem professores de educação especial e assistente de sala para os autistas. A sociedade escolar precisa entender que um professor AEE (Atendimento Educacional Especializado) trabalha com a equipe pedagógica e com o professor regente, e é esse profissional que vai adaptar o que a professora está aplicando em sala. O ensino público está mais avançado do que o particular”, enfatiza a mãe.
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