STF garante remédio de R$ 16 milhões a criança de 2 anos com doença rara

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A ministra Carmen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal, decidiu que o menino Calebe Nepomuceno Moreira Gomes, de 2 anos, receba o remédio Elevidys gratuitamente. O medicamento, aplicado em dose única, custa R$ 16 milhões e deve ser pago pela União.

O STF aprovou pedido de família. Na decisão, Carmen Lúcia escreveu que "é obrigação do Poder Público assegurar ao reclamante o seu direito à saúde" e que "dignidade não tem preço, vale para todos quantos participam do humano".

Pais comemoram a decisão

"Recebemos a notícia em um mercado, e a moça do caixa deve ter achado que eu e minha esposa éramos loucos ou algo do tipo, porque gritamos muito de alegria", conta Luiz Mateus Gomes, pai de Calebe.

O garoto foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, que causa a atrofia dos músculos afetados, interferindo severamente na qualidade de vida do paciente. Cerca de uma a cada 6.250 crianças sofre com a enfermidade, segundo o médico Luís Fernando Grossklauss, da Unifesp.

Sem tratamento, pacientes morrem em torno dos 20 anos. Em audiência na Câmara dos Deputados, Grossklauss afirmou que a doença "começa com 3 ou 4 anos, aí vai progredindo essa fraqueza muscular. Por volta de 10 ou 11 anos, os pacientes param de andar, vão para a cadeira de rodas, começa a deterioração cardíaca e respiratória e, a partir daí, a criança vai necessitando de mais remédios cardiológicos e mais tempo de uso de bipap [respirador mecânico]. Hoje, normalmente o óbito corre por volta de 30, 40 anos".

Tratamento sem remédio milionário é limitado. Sem o Elevidys, pacientes dependem de fisioterapia e uso de corticoides para sobreviverem. Entretanto, o uso excessivo desses medicamentos podem causar osteoporose, catarata, aumento de colesterol e de triglicérides, sem interromper o desenvolvimento da doença.

Remédio ainda não tem registro da Anvisa. Entretanto, a agência afirmou em abril que registro devia ocorrer até junho deste ano. O UOL entrou em contato para entender mais sobre o caso, mas ainda não recebeu retorno.