X

Olá! Você atingiu o número máximo de leituras de nossas matérias especiais.

Para ganhar 90 dias de acesso gratuito para ler nosso conteúdo premium, basta preencher os campos abaixo.

Já possui conta? Faça o login

Login

ATENÇÃO

Para sua segurança, a partir do dia 24/06, o acesso ao portal TRIBUNA ONLINE, ao CLUBE DE VANTAGENS e ao APP A TRIBUNA DIGITAL será feito usando o seu e-mail como login e o seu CPF ou CNPJ como senha. Dúvidas: Whatsapp para 27 99583-2597 ou ligue pelo 27 3323-6333.

Whats SUPORTE AO ASSINANTE

Esqueci minha senha

Não tem conta? Acesse e saiba como!

Atualize seus dados

logo do clube de vantagens em 4k

Confirme alguns dados para seu primeiro acesso ao clube de vantagens:

ASSINE
Olá, Sair
Ficamos felizes em tê-lo como nosso leitor! Assine para continuar aproveitando nossos conteúdos exclusivos: Assinar Já é assinante? Acesse para fazer login
Search
  • ESPECIAIS Carnaval 2025 São João 2024
  • ÚLTIMAS NOTÍCIAS
  • MAIS LIDAS
  • COLUNA AUTOMOTOR
  • CIDADES
  • TRÂNSITO
  • POLÍCIA
  • POLÍTICA
  • ECONOMIA
  • ESPORTES
  • ESPORTE PERNAMBUCANO
  • TABELA DO BRASILEIRÃO
  • TEMPO E TEMPERATURA
  • ENTRETENIMENTO
  • BRASIL
  • CIÊNCIA E TECNOLOGIA
  • BOMBOU NA REDE
  • HORÓSCOPO
  • LOTERIAS
  • INTERNACIONAL
  • ENTRETENIMENTO
  • FAMOSOS
  • FILMES E SÉRIES
  • MÚSICA
  • TELEVISÃO
  • RÁDIO TRIBUNA FM
  • TV TRIBUNA JT1 JT2 BRASIL URGENTE JOGO ABERTO BEM VOCÊ O melhor no nordeste Ponto de Vista CHEGUEI CHEGANDO
  • INSTITUCIONAL Nossa Equipe Comercial fale conosco Política de privacidade
  • PUBLICIDADE LEGAL
Logo
Pernambuco
arrow-icon
  • gps-icon Pernambuco
  • gps-icon Espírito Santo
ES PE
Olá,
Sair
Search
Pernambuco
arrow-icon
  • gps-icon Pernambuco
  • gps-icon Espírito Santo
  • tempo 27°C RECIFE
  • COLUNA AUTOMOTOR, COM JORGE MORAES
  • Programação
  • Trânsito Agora
  • Publicidade Legal
  • logo do clube de vantagens
  • Tribuna FM 107,9
    img img
Link copiado!
ASSINE
Olá, Sair
Ficamos felizes em tê-lo como nosso leitor! Assine para continuar aproveitando nossos conteúdos exclusivos: Assinar Já é assinante? Acesse para fazer login
Search
  • ÚLTIMAS NOTÍCIAS
  • MAIS LIDAS
  • NOTÍCIAS
  • COLUNISTAS AutoMotor EU E ELAS DR. JOÃO RESPONDE GILMAR FERREIRA FALANDO DE DIREITO NUTRIDICAS JOSÉ ANTÔNIO MARTINUZZO MUNDO DIGITAL PAPO DE FAMÍLIA NEGÓCIO RURAL OLHARES COTIDIANOS PEDRO VALLS FEU ROSA PLENÁRIO SOCIAL, POR THAMA BOLDRINI OPINIÃO ECONÔMICA OPINIÃO INTERNACIONAL TRIBUNA LIVRE
  • Cidades Saúde Educação Esportes ESPORTE CAPIXABA COPA DO MUNDO DE CLUBES TABELA DO BRASILEIRÃO Turismo Polícia Economia Política Entretenimento FAMOSOS RECEITAS NA REDE Bombou na rede Horóscopo do Dia Loterias Brasil CIÊNCIA E TECNOLOGIA Internacional
  • PROJETOS ENTRE PRATOS & VINHOS CAÇADORES DE DESTINOS CUIDE-SE BEM A TRIBUNA NAS ESCOLAS Negócio Rural 150 ANOS MIGRAÇÃO ITALIANA Prêmio Artesanato TRIBUNA OPEN DE BEACH TENNIS Corrida Tribuna Ruas Da Cidade
  • TV TRIBUNA Fique por Dentro TN1 TN 2 Minuto TN Tribuna Manhã Brasil Urgente ES Negócio Rural CAÇADORES DE DESTINOS Circulando Entre Pratos & Vinhos EU E ELAS MAIS DESIGN VIVA MAIS SUPERAÇÃO VOCÊ COM VANESSA COSLOP
  • RÁDIOS Tribuna FM Vitória Tribuna FM Cachoeiro Legal FM
  • A TRIBUNA DIGITAL Capa do Dia Versão Digital Cadernos especiais Edições anteriores CENTRAL DO ASSINANTE Enem 2024
  • PODCASTS
  • ASSINE A TRIBUNA
  • PROMOÇÕES
  • PUBLICIDADE LEGAL
  • CONTEÚDO ESPECIAL
  • INSTITUCIONAL Equipe multimídia Comercial fale conosco Política de privacidade
Logo
Espírito Santo
arrow-icon
  • gps-icon Pernambuco
  • gps-icon Espírito Santo
Assine A Tribuna

Login

User
ES PE
Olá,
Sair
Search
Espírito Santo
arrow-icon
  • gps-icon Pernambuco
  • gps-icon Espírito Santo
  • tempo 20°C VITÓRIA
  • TV Tribuna
  • PODCASTS
  • A Tribuna Digital
  • CLUBE
  • Trânsito
  • Publicidade legal
  • logo do clube de vantagens
  • icon
    Tribuna FM Vitória 99,1
    img img
    Tribuna FM Cachoeiro 99,9
    img img
    Legal FM 99,5
    img img
    icon
Link copiado!

Saúde

WhatsApp Icone Facebook Icone Twitter Icone

Família consegue remédio mais caro do mundo, mas não tem R$ 2 mi para ICMS

foto autor
20/10/2020 - 15:50 • Atualizada em 20/10/2020 às 16:24

Ouvir

Escute essa reportagem

Imagem ilustrativa da imagem Família consegue remédio mais caro do mundo, mas não tem R$ 2 mi para ICMS
Alessandra e o filho Arthur |  Foto: Acervo Pessoal

Há quatro dias, a família do bebê Arthur Ferreira Belo, de 1 ano e 11 meses, publicou no Instagram um apelo ao governador de São Paulo, João Doria (PSDB), para a isenção de ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) sobre o medicamento Zolgensma, indicado para o tratamento de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, considerado o mais grave. O imposto representa 18% do valor do medicamento e ultrapassa R$ 2 milhões.

A AME é uma doença rara causada por uma alteração do gene responsável por codificar a proteína necessária para o desenvolvimento adequado dos músculos. A doença, portanto, causa fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva. O tipo 1 acomete de 45% a 60% do total de portadores da doença e pode levar à morte.

Sem este dinheiro, mais de R$ 2 milhões, a família não poderá pagar o ICMS e assim retirar o medicamento para o uso em Arthur.

Aos três meses, Arthur não segurava a cabeça, engasgava com facilidade e tinhas as pernas fracas. A mãe, a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28, o consultou com vários pediatras. Todos diziam que com o tempo ele seria uma criança mais firme.

O funcionário de uma UBS do bairro do Grajaú (zona sul), onde a família mora, recomendou a Alessandra que levasse o Arthur ao Hospital Infantil Darcy Vargas. Após três dias de internação e a realização de exames, veio o diagnóstico de AME tipo 1.

"O neurologista foi duro em suas palavras. Você vai ser uma mãe de UTI, seu filho vai atrofiar e a expectativa de vida é de dois anos. Foi o que ele disse", relata Santos.

Um amigo ajudou a família a iniciar o tratamento de Arthur. Aos cinco meses, em maio de 2019, o bebê foi internado no Hospital da Luz e ficou durante três meses.

"Soube do Zolgensma pelo neurologista, mas na época o remédio ainda estava em estudo. Eu nunca tinha ouvido falar nem da doença."

Santos deixou o emprego num hortifruti para cuidar do filho e o marido é autônomo. Trabalha em casa com manutenção de celulares.

A campanha para arrecadar os cerca de R$ 12 milhões ( US$ 2,125 milhões) para adquirir o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, começou em outubro do ano passado. O montante é o valor de mercado nos Estados Unidos devido a uma combinação de investimento em pesquisa e inovação tecnológica, baixa escala, aplicação única (não há sessões sucessivas para "diluir" o custo) e falta de concorrência.

Em setembro, através de ação judicial, a família conseguiu que a União completasse o valor arrecadado em campanha através do perfil @amearthurbelo nas redes sociais para a compra do medicamento.

No dia 22 do mesmo mês, o governo federal depositou R$ 8,39 milhões numa conta judicial. No total, até esta segunda-feira (19), a família de Arthur conseguiu R$ 11,4 milhões e descobriu que precisa de mais de R$ 2 milhões para pagar o ICMS.

Arthur completará dois anos em oito de novembro e seus pais correm contra o tempo. Ainda não há dinheiro para cobrir as demais despesas com o tratamento, que incluem a viagem até Curitiba (PR), os custos do Hospital Pequeno Príncipe -onde será feito o procedimento-, e da aplicação da medicação.

"Eu peço ao João Doria que olhe por nós, agora que estamos a um passo de mudar a vida do meu filho. Não tenho condições físicas, emocionais e financeiras. Passamos um ano de muita luta, desespero e medo. Eu gostaria de pedir que ele [João Doria] isente o medicamento do imposto. São muitas mães lutando pela vida dos seus filhos", afirma Santos.

O medicamento

Em 7 de agosto, a bebê Marina Moraes de Souza Roda, hoje com dois anos, foi a primeira criança a receber a dose única do Zolgensma. O procedimento ocorreu no Hospital Israelita Albert Einstein, no Morumbi (zona sul).

Um dia depois, João Doria foi homenageado pela família de Marina e recebeu um certificado em agradecimento ao decreto de isenção do imposto feito na época. Ele e a primeira-dama Bia Doria tiraram fotos com a bebê e os pais no hospital. O momento foi compartilhado nas redes sociais de Doria.

Dias após a aplicação de Marina, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou uso o medicamento para o tratamento do tipo 1, em crianças de até dois anos, no Brasil.

O registro do Zolgensma, da empresa Novartis Biociências S. A, foi publicado em 17 de agosto do Diário Oficial da União.

Outro lado

Em nota, a assessoria de imprensa do Governo de SP afirmou que João Doria não suspendeu a isenção do ICMS, mas "naquela situação emergencial específica, foi feita a edição de um decreto com benefício válido até 31 de agosto."

Segundo o órgão, paralelamente, conforme determinado pelo Tribunal de Contas do Estado, está em elaboração um projeto de lei para tratar do assunto, que será enviado à Assembleia Legislativa ainda nesta terça-feira (20). Com prazo de 15 dias para apreciação dos deputados, o Governo resolverá outras situações pontuais.

Receba notícias pelo Telegram Receba notícias pelo Telegram
Receba notícias pelo Whatsapp Receba notícias pelo Whatsapp
google-news-icone

Siga-nos no Google Notícias

Siga-nos no Google Notícias

Comentários

Os comentários são exclusivos para assinantes. Leia e comente! Já é assinante? Acesse para fazer login
Assinar Assine A Tribuna por apenas R$0,33/dia acesse todo conteúdo do portal, participe de sorteios especiais, faça parte do Clube de Vantagens com descontos em vários estabelecimentos.
Os comentários são de responsabilidade exclusiva de seus autores e não representam a opinião deste site. Leia os termos de uso

ÚLTIMAS NOTÍCIAS

MAIS LIDAS

NOTÍCIAS

Cidades Educação Trânsito Polícia Política Economia Empregos e Estágios Esportes Esporte Capixaba COPA DO MUNDO DE CLUBES Tabela do Brasileirão Turismo Tempo e Temperatura Entretenimento Famosos Agenda Cultural Receitas na Rede Gastronomia Regional

BRASIL

Notícias Ciência e Tecnologia Bombou na Rede Horóscopo do Dia Loterias Internacional Famosos Filmes e Séries Música Televisão

RÁDIOS

Tribuna FM Vitória Tribuna FM Cachoeiro Legal FM

TV TRIBUNA

Fique por Dentro TN 1 TN 2 Minuto TN Tribuna Manhã Brasil Urgente ES Caçadores de Destinos Circulando Entre Pratos & Vinhos Eu e Elas Negócio Rural Viva Mais Mais Design Você Com Vanessa Coslop Superação

JORNAL A TRIBUNA

Assine Versão digital Cadernos Especiais Caçadores de Destinos A Tribuna nas Escolas Clube de Vantagens Edições Anteriores Central do Assinante Enem 2024

COLUNAS

Cláudio Humberto Coluna do Estadão Doutor João Responde Gilmar Ferreira Martha Medeiros Painel da Folha de São Paulo Papo de Família Sexo & Saúde Tribuna Livre Mundo Digital Fonte Grande Nutridicas Plenário Economia ES AUTOMOTOR EU E ELAS

PROMOÇÕES

PUBLICIDADE LEGAL

INSTITUCIONAL

Equipe Multimídia Comercial Fale Conosco Política de Privacidade

CONTEÚDO ESPECIAL

ÚLTIMAS NOTÍCIAS
MAIS LIDAS
NOTÍCIAS Cidades Educação Trânsito Polícia Política Economia Empregos e Estágios Esportes Esporte Capixaba COPA DO MUNDO DE CLUBES Tabela do Brasileirão Turismo Tempo e Temperatura Entretenimento Famosos Agenda Cultural Receitas na Rede Gastronomia Regional
BRASIL Notícias Ciência e Tecnologia Bombou na Rede Horóscopo do Dia Loterias Internacional Famosos Filmes e Séries Música Televisão
RÁDIOS Tribuna FM Vitória Tribuna FM Cachoeiro Legal FM
TV TRIBUNA Fique por Dentro TN 1 TN 2 Minuto TN Tribuna Manhã Brasil Urgente ES Caçadores de Destinos Circulando Entre Pratos & Vinhos Eu e Elas Negócio Rural Viva Mais Mais Design Você Com Vanessa Coslop Superação
JORNAL A TRIBUNA Assine Versão digital Cadernos Especiais Caçadores de Destinos A Tribuna nas Escolas Clube de Vantagens Edições Anteriores Central do Assinante Enem 2024
COLUNAS Cláudio Humberto Coluna do Estadão Doutor João Responde Gilmar Ferreira Martha Medeiros Painel da Folha de São Paulo Papo de Família Sexo & Saúde Tribuna Livre Mundo Digital Fonte Grande Nutridicas Plenário Economia ES AUTOMOTOR EU E ELAS
Promoções
PUBLICIDADE LEGAL
INSTITUCIONAL Equipe Multimídia Comercial Fale Conosco Política de Privacidade
Conteúdo Especial

Sugestão de pauta?

Envie sua informação, foto ou vídeo para o Whatsapp:

whatsapp

27 99880-1942

endereço

REDES SOCIAIS

Facebook Instagram Youtube
endereço

ENDEREÇO

Rua Joaquim Plácido da Silva, 225, Ilha de Santa Maria, CEP 29051.900, Vitória-ES.

Nassau Editora de Rádio e TV Ltda - Em Recuperação Judicial

CNPJ: 27.065.150/0001-30

User

CONTATO

Telefone Geral: (27) 3331-9000

Assinaturas A Tribuna:(27) 3323-6333

Desenvolvido por:

developed by Mundiware
Logos Rede Tribuna Logos Rede Tribuna

ÚLTIMAS NOTÍCIAS

MAIS LIDAS

PERNAMBUCO

COLUNA AUTOMOTOR, COM JORGE MORAES Cidades Trânsito Polícia Política Economia Esporte Pernambucano Tempo e Temperatura Entretenimento São João 2024

BRASIL

Notícias Ciência e Tecnologia Bombou na Rede Horóscopo do Dia Loterias Internacional Famosos Filmes e Séries Música Televisão

RÁDIO TRIBUNA FM

TV TRIBUNA

JT1 JT2 Brasil Urgente Jogo Aberto Bem Você O Melhor no Nordeste Cecilia Chaves Ponto de Vista CHEGUEI CHEGANDO

PUBLICIDADE LEGAL

INSTITUCIONAL

Nossa Equipe Comercial Fale Conosco Política de Privacidade
ÚLTIMAS NOTÍCIAS
MAIS LIDAS
PERNAMBUCO COLUNA AUTOMOTOR, COM JORGE MORAES Cidades Trânsito Polícia Política Economia Esporte Pernambucano Tempo e Temperatura Entretenimento São João 2024
BRASIL Notícias Ciência e Tecnologia Bombou na Rede Horóscopo do Dia Loterias Internacional Famosos Filmes e Séries Música Televisão
RÁDIO TRIBUNA FM
TV TRIBUNA JT1 JT2 Brasil Urgente Jogo Aberto Bem Você O Melhor no Nordeste Cecilia Chaves Ponto de Vista CHEGUEI CHEGANDO
PUBLICIDADE LEGAL
INSTITUCIONAL Nossa Equipe Comercial Fale Conosco Política de Privacidade

Sugestão de pauta?

Envie sua informação, foto ou vídeo para o Whatsapp:

whatsapp

81 7307-1315

endereço

REDES SOCIAIS

Facebook Instagram Youtube
endereço

ENDEREÇO

NASSAU EDITORA, RÁDIO E TELEVISÃO LTDA.
27.065.150/0011-01

Sitio Bela Vista, s/n - Ouro Preto - Olinda - PE

User

CONTATO

(81) 2011-0088

Desenvolvido por:

developed by Mundiware
Logo Rede Tribuna Logo Cachoeiro TribunaFM Logo Jornal a Tribuna Logo Vitoria TribunaFM