Menino capixaba com doença rara vai receber remédio de R$ 7 milhões
Governo federal foi obrigado a liberar um dos remédios mais caros do mundo para criança portadora de Atrofia Espinhal
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Após inúmeras tentativas, o pequeno Rafael Inácio de Miranda – diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – vai receber um dos remédios mais caros do mundo, o Zolgensma. A terapia gênica, com custo estimado em R$ 7 milhões, pode mudar a vida do menino, que tem apenas 5 anos.
Embora o medicamento esteja disponível pelo SUS, para casos específicos, o acesso para Rafael foi marcado por obstáculos.
A família recorreu à Justiça para pedir ao governo federal o medicamento e enfrentou uma disputa longa, com gastos jurídicos e desgaste emocional ao longo do período.
A mãe, a estagiária Michele Inácio da Silva, revelou que o diagnóstico de Rafael foi confirmado em março de 2022. “Conseguimos uma decisão favorável no início, mas houve questionamentos sobre a responsabilidade pelo custeio, o que atrasou todo o processo. Tivemos que trocar de advogado e assumir despesas altas até garantir, de fato, o direito ao tratamento”.
Rafael e a família saíram de Pancas, no Noroeste capixaba, na terça-feira (5), rumo a Brasília. Lá, ele passará pela aplicação da terapia e ficará em acompanhamento médico por 18 dias.
O Zolgensma atua na origem genética da doença e é administrado em dose única, com potencial de interromper a progressão dos sintomas.
Para o pai, o mecânico Rogério Salustiano de Miranda, o momento é de expectativa e confiança. “A gente nunca perdeu a esperança”.
Critérios
Sobre pedidos levados à Justiça de medicamentos de alto custo, o advogado e presidente da Comissão Nacional de Direito Médico da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), Eduardo Amorim, explicou que o direito à saúde – previsto na Constituição – abre a possibilidade de buscar a Justiça, mas não garante concessão automática.
“O SUS só é obrigado a fornecer medicamentos de suas listas oficiais, definidas após avaliação técnica da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Fora dessas listas, o fornecimento não é obrigatório”.
No caso do Zolgensma, por exemplo, ele explicou que a medicação tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde 2020, o que fortalece pedidos de pacientes com AME.
“Isso influencia de forma decisiva. O registro na Anvisa atesta que o medicamento passou por avaliação de segurança e eficácia no Brasil, e o Supremo Tribunal Federal (STF) o considera requisito indispensável para a concessão judicial”.
Michele Inácio da Silva mãe de rafael: “Lutei 5 anos pelo medicamento”
A Tribuna Como começou a luta pelo tratamento do Rafael?
Michele Inácio da Silva: Lutei por 5 anos pelo remédio mais caro do mundo para salvar meu filho. Foi uma caminhada difícil. A gente enfrentou medo, incerteza e muitas portas fechadas, mas nunca desistiu. Agora é um alívio e uma esperança nova para o futuro do meu filho.
O que mudou na rotina da família após o diagnóstico?
Mudou tudo. A gente passou a viver em função do tratamento, de consultas e de decisões difíceis. Cada dia virou uma corrida contra o tempo.
Quais foram os principais obstáculos nesse processo?
A demora e a burocracia. Mesmo com decisão favorável, ainda tivemos recursos, trocas de advogado e custos altos. Foi desgastante em todos os sentidos.
Como você recebeu a confirmação de que ele teria acesso ao medicamento?
Foi um misto de alívio e emoção. Depois de tanto tempo lutando, parecia que finalmente estávamos sendo ouvidos.
Qual é a expectativa agora com o tratamento?
A gente espera qualidade de vida. Queremos ver o Rafael crescer, se desenvolver e ter oportunidades que antes pareciam distantes.
Saiba mais
Atrofia Muscular Espinhal (AME)
É uma doença considerada rara que afeta 1 em cada 10 mil bebês nascidos em todo o mundo.
Ela causa a morte de células específicas do sistema nervoso, os neurônios motores.
Sinais
Os sintomas da AME tipo 1 – considerada mais grave – aparecem até o sexto mês de vida. A criança geralmente é mais “molinha”, não consegue sustentar o pescoço e não atinge o marco motor de sentar sem apoio. Também apresenta dificuldade de engolir.
Zolgensma
É um medicamento de aplicação única, feita pela veia. Atua como terapia gênica, podendo impactar na qualidade de vida das crianças, com avanços motores.
Pelo SUS, o medicamento é indicado a crianças com AME tipo 1, com até seis meses de idade.
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