Orgulho autista: individualidades e habilidades desenvolvidas
A data de 18 de junho inspira uma reflexão sobre inclusão na prática e sobre abordagens que enxergam o comportamento como comunicação
O Dia do Orgulho Autista, celebrado neste 18 de junho, nasceu de um movimento da comunidade autista: pessoas que não queriam mais ser vistas como problema a ser resolvido. Pessoas que perceberam que o autismo não é uma tragédia e que existe orgulho em ser quem se é.
Depois de mais de 10 anos trabalhando com crianças e suas famílias, esse dia me provoca uma reflexão que vai além da celebração: o quanto nós ainda precisamos mudar para que esse orgulho seja possível na prática?
O Transtorno do Espectro Autista é uma condição neurológica que afeta a forma como a pessoa se comunica, interage socialmente e processa o mundo ao seu redor.
Pode se manifestar de formas muito diferentes: em alguns, pela dificuldade de linguagem verbal; em outros, pelas diferenças no processamento sensorial, pelos comportamentos repetitivos ou pela forma particular de criar vínculos.
Não existe um único autismo. Existe uma infinidade de formas de ser autista. Quando tentamos tratar todas essas formas como desvios a serem corrigidos, ignoramos o que cada pessoa tem de único.
O orgulho não floresce em um ambiente que insiste em corrigir, moldar e encaixar, e sim quando a pessoa é vista. Quando alguém decide parar, compreender e entrar nesse mundo.
É isso que propõe o modelo com o qual escolhi trabalhar em Vila Velha, na Integrare: o DIR/Floortime. Diferentemente de abordagens centradas na modificação de comportamentos, o DIR parte da premissa de que comportamento é comunicação.
Antes de querer interromper uma crise, precisamos compreender o que ela está dizendo. Antes de ensinar a criança a se encaixar no nosso mundo, precisamos aprender a entrar no dela.
Na prática, isso significa coisas simples: sentar no chão, brincar, seguir a liderança da criança. Esperar sua iniciativa, observar, acompanhar. Pode parecer pouco, mas os resultados mostram que é muito.
Em meu doutorado, acompanhei 28 crianças com TEA durante dois anos e meio em terapia exclusivamente DIR/Floortime. As crianças apresentaram avanços consistentes em comunicação, engajamento e autorregulação. Três capacidades atingiram pontuação máxima antes do fim do estudo. Na dimensão pessoal e social, o índice final foi quase 10 vezes maior que o inicial.
Na avaliação das famílias, as crianças evoluíram ainda mais, alcançando o nível máximo em todas as seis competências avaliadas. Quem convive com a criança percebeu o que os números, sozinhos, não conseguem capturar. E os cuidadores (86% deles mães) também evoluíram. Porque, quando a família é acolhida e orientada, a transformação acontece para todos.
O orgulho autista que eu quero ver não é apenas o da pessoa que aprendeu a viver em um mundo que não foi feito para ela. É o orgulho de uma mãe que aprendeu a entrar no mundo do filho. De uma família que encontrou uma nova forma de se conectar. De uma criança que foi respeitada e se desenvolveu em uma sociedade que aceita e dá suporte ao seu jeito diferente, mas único, de ser.
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