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Tribuna Livre

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É hora de transformar epilepsia em política pública permanente

Conscientização sobre epilepsia avança no Espírito Santo, mas especialistas defendem políticas públicas permanentes para combater o estigma

foto autor
JACQUE BARROS
30/03/2026 - 12:59
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          Imagem ilustrativa da imagem É hora de transformar epilepsia em política pública permanente
Jacque Barros é embaixadora estadual da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) |  Foto: Divulgação

Durante muito tempo, a epilepsia foi vivida em silêncio. Entre crises inesperadas, olhares de medo e informações desencontradas, milhares de famílias aprenderam a conviver não apenas com uma condição neurológica, mas com o peso do estigma. A falta de conhecimento sempre foi um dos maiores desafios. Por isso, falar sobre esta doença é importante, mas transformar tal conversa em política pública é essencial.

Desde 2023, iniciamos no Espírito Santo, especialmente na capital capixaba, um movimento de construção institucional em parceria com a Prefeitura de Vitória. O primeiro passo foi o reconhecimento oficial do Março Roxo no calendário municipal. Pode parecer simbólico, mas não é. Quando uma pauta entra na agenda pública, ela deixa de depender apenas da memória social e passa a integrar a memória do Estado.

Nos anos seguintes, avançamos no diálogo com o Legislativo e, em 2025, consolidamos uma aproximação significativa com o Executivo municipal. O diálogo com as Secretarias de Educação, Saúde e Cidadania abriu caminhos concretos para que a conscientização se transformasse em ação. A participação nas 10 edições do projeto Vitória com Você levou informação às comunidades, orientou famílias, dialogou com professores e ampliou o acesso a esclarecimentos sobre primeiros socorros em crises epilépticas. Foi ali, no território, que percebemos o quanto a informação correta salva não apenas vidas, mas oferece dignidade.

A epilepsia não é apenas uma condição clínica. Ela impacta a vida escolar, a inserção no mercado de trabalho e a saúde emocional. O medo da exclusão, muitas vezes, é tão marcante quanto a própria crise. Por isso, políticas públicas voltadas à capacitação de profissionais da educação, preparo adequado nos pronto-atendimentos e alinhamento às diretrizes do Ministério do Trabalho e Emprego, no contexto da saúde ocupacional, são passos fundamentais para transformar inclusão em prática.

Nos últimos meses, a epilepsia ganhou visibilidade nacional. A mídia expôs situações que despertaram debate e ampliaram a busca por informação. Esse momento reforça uma verdade: Visibilidade é passageira. Política pública é permanente.

Vitória já é reconhecida como cidade inteligente e inovadora. Pode também se consolidar como referência em políticas públicas de saúde inclusivas. A formalização de diretrizes e capacitações específicas garante que as ações não dependam apenas da sensibilidade de uma gestão, mas se tornem compromisso institucional contínuo.

Quando sociedade civil organizada e poder público caminham juntos, construímos algo maior do que campanhas: construímos cultura de cuidado. Transformar conscientização em política pública é responsabilidade. Garantir sua continuidade é visão. E cidades que têm visão constroem futuros mais humanos.

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