Criadora de conteúdo achou que era AVC e descobriu esclerose múltipla
Mesmo com o tratamento em andamento, algumas sintomas persistem: sensação de boca gelada, espasmos esporádicos e rigidez na perna direita
Aos 36 anos, Fabiana Santos Sobrinho, conhecida como Fabi Bubu, vive uma jornada de ressignificação. Criadora de conteúdo em Mogi das Cruzes (SP), ela construiu nas redes sociais um espaço acolhedor para dialogar sobre a maternidade. Mas, desde maio de 2024, uma nova pauta passou a compor sua rotina e suas postagens: a convivência com a esclerose múltipla, doença autoimune que afeta o sistema nervoso central e ainda desperta dúvidas e preconceitos.
Antes mesmo do diagnóstico, os sinais já interferiam em seu cotidiano. Espasmos na mão esquerda dificultavam tarefas simples como escrever, enquanto sua fala desacelerada chamou a atenção de seguidores. "Pensei que fosse efeito colateral de algum remédio ou até um AVC", relembra. Ela iniciou imediatamente a busca por um neurologista especializado, a confirmação veio e se deparou com as primeiras dificuldades: a indicação de um tratamento ultrapassado, com corticoides e vitamina B12.
Fabi encontrou um profissional alinhado com os protocolos mais atualizados. Desde então, faz uso do natalizumabe, imunobiológico aplicado mensalmente no hospital. A medicação tem causado efeitos colaterais leves, como dor de cabeça e fadiga —sintoma que, segundo ela, é o mais temido pelos pacientes. "Muita gente com esclerose múltipla diz que preferiria qualquer outro sintoma no lugar da fadiga. Felizmente, até agora consigo manter minha energia para o trabalho e até para praticar esportes."
Mesmo com o tratamento em andamento, algumas sintomas persistem: sensação de boca gelada, espasmos esporádicos e rigidez na perna direita. Nada, no entanto, que a tenha impedido de seguir ativa na criação de conteúdo nem de cuidar da filha. A adaptação à nova realidade se deu com leveza e firmeza. "Aprendi que os três primeiros meses seriam os mais difíceis, mas que, com o tratamento certo, a doença pode se tornar quase imperceptível."
A relação com a filha também foi marcada por transparência. O diagnóstico foi revelado de forma espontânea, durante uma conversa no carro. "Li o laudo em voz alta, e ela depois, começou a pesquisar sozinha. Quando eu já estava acompanhada por um médico e mais segura, expliquei tudo. Ela entendeu super bem."
Nas redes sociais, onde já era reconhecida por falar de maternidade de maneira leve, Fabi passou a incluir conteúdos sobre a esclerose múltipla. Publica carrosséis de fotos nos dias de infusão e compartilha sua rotina médica como parte do processo de conscientização. "Quero mostrar que é possível ter qualidade de vida. A doença existe, mas não me define."
A repercussão, no entanto, nem sempre foi positiva. Comentários maldosos e desinformados surgiram. "Alguns diziam que eu acabaria numa cadeira de rodas, que iria definhar. São visões ultrapassadas e cruéis. Hoje, quem tem acesso ao tratamento correto pode viver normalmente." A ausência de informação confiável sobre o dia a dia de quem vive com Esclerose múltipla foi um dos principais motivadores para tornar pública sua experiência. "Faltavam relatos de pessoas que seguem bem depois do diagnóstico. Quero ser essa referência."
O impacto emocional do diagnóstico também foi profundo. Em um primeiro momento, pensou que não teria mais futuro. "Cheguei a cogitar voltar a fumar, como se nada mais fizesse sentido. Mas logo que compreendi a doença e as possibilidades de tratamento, o foco virou a ação."
Um dos maiores aprendizados veio da saúde mental. O estresse foi identificado como fator desencadeante do primeiro surto, o que a levou a revisar hábitos e relações. "Continuo sendo uma pessoa estressada, mas hoje entendo que preciso me afastar do que me desestabiliza. Se não vale a pena, simplesmente deixo passar. Quem paga o preço sou eu."
Conciliando o tratamento mensal em São Paulo com o trabalho remoto, Fabi segue sua rotina com flexibilidade e propósito. Entre um post sobre maternidade e outro sobre infusão hospitalar, ela encontra espaço para informação, acolhimento e visibilidade. "Quero que as pessoas saibam que é possível viver bem. A vida não para."
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