Bebê de seis meses enfrenta batalha pela vida após 8 cirurgias
Após diagnóstico de tumor glioma de alto grau, Maria Alice, de 6 meses, faz tratamento em São Paulo, onde a família tem altos custos
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Há seis meses a pequena Maria Alice Koehler Ventura chegou ao mundo trazendo alegria para os pais, a dona de casa Beatriz da Silva Marques Koehler Ventura, de 19 anos, e o caminhoneiro Antônio Victor Ventura Cardoso, de 24 anos.
Mas, logo após o nascimento, em 13 de dezembro de 2022, Maria Alice foi diagnosticada com o tumor glioma de alto grau (Glioblastoma multiforme congênito) – um tipo de câncer cerebral – e aí teve início uma batalha pela vida.
Agora, fazendo tratamento no Hospital Grupo de Apoio ao Adolescente e Criança com Câncer (Graac) São Paulo, Maria Alice já passou por oito cirurgias.
“Foram duas tentativas de retirada do tumor, além de outras para colocar cateter e válvulas, e ainda passou por oito sessões de quimioterapia”, explica a mãe.
Com o tratamento da bebê, os pais não têm previsão de voltar para o Espírito Santo. Eles não têm condições de arcar com os custos com as despesas com moradia.
“Aqui em São Paulo os gastos são altos, nós alugamos apartamentos para ficarmos, pois não temos absolutamente nada aqui. E os aluguéis são caríssimos e ainda temos os custos com a alimentação. Então fizemos uma 'vaquinha' e uma postagem no Instagram que divulgamos a história da Maria Alice nas redes sociais para pedirmos ajuda”, pontua Beatriz.
A família criou um perfil no Instagram @ababymariaalice_ e um link é https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-maria-alice-e-seus-pais para arrecadar fundos visando à permanência da família em São Paulo.
O neuropediatra Raphael Rangel explica que as células gliais, também conhecidas como neuroglia, são um tipo de célula encontrada no sistema nervoso e periférico, que desempenham papel fundamental na estrutura e função do sistema nervoso.
“A sua proliferação descontrolada pode estar associada a diversas doenças neurológicas, incluindo tumores cerebrais, como o glioblastoma multiforme congênito”.
Segundo o neurocirurgião, neurorradiologista intervencionista da Rede Meridional e mestre em Neurociência, Ulysses Caus Batista, os tumores cerebrais são a segunda causa de tumores malignos na pediatria, atrás apenas das leucemias. Desses, os gliomas correspondem a 20% de todos os tumores cerebrais nessa faixa etária.
“Foram 16 horas com ela de carro”, diz mãe
A mãe de Maria Alice Koehler Ventura, de 6 meses, conversou com a reportagem de A Tribuna. Beatriz da Silva Marques Koehler Ventura, de 19 anos, contou sobre a batalha que a filha e a família têm enfrentado.
A Tribuna – Algo diferente foi identificado durante seus exames de pré-natal?
Beatriz Koehler – Nada foi identificado. O tumor foi crescendo com a minha filha, durante a gestação.
E como foi detectado?
Ela nasceu no dia 13 de dezembro de 2022. No dia 14, a pediatra do Himaba (Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino) percebeu que a moleira (fontanela) era abaulada. Fizeram o ultrassom, que detectou hidrocefalia e uma massa no lado esquerdo da cabeça. No mesmo dia, Maria Alice fez uma tomografia de crânio, que identificou o câncer. A bebê então foi transferida para a Unidade de Tratamento Intensivo na (UTI) Hospital Infantil de Vitória para ficar em observação.
E o que aconteceu depois?
Recebemos alta do Hospital Infantil, e fomos arrumar as nossas coisas para poder vir até São Paulo. Maria Alice não podia vir de avião, então tivemos que vir de carro com ela. Foram 16 horas! Tínhamos que chegar em São Paulo às 11 horas para passar em consulta com a médica.
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Como têm sido esses meses com a Maria Alice precisando de tantos cuidados?
Viemos eu, meu marido, minha mãe e minha sogra. Meu marido está retornando para Vila Velha para voltar a trabalhar com o pai este mês. Minha mãe e minha sogra se revezam comigo, pois precisamos morar perto do hospital.
É muito difícil. Quando chegamos, ela foi desenganada pela medicina. Por ser uma neném que passou por oito cirurgias, oito quimioterapias, eu olho para minha filha e penso: 'Ela é o motivo da minha força'.
Doença é rara, dizem especialistas
O tumor cerebral, conhecido como glioma, é raro em crianças e mais incomum ainda na forma congênita, como no caso da menina Maria Alice Koehler Ventura, de 6 meses, segundo especialistas.
O neuropediatra Raphael Rangel diz que, embora o glioblastoma não seja considerado uma condição congênita, em raros casos, pode ter manifestações muito precoces, e tendo assim uma forma bastante grave de apresentação clínica ainda intraútero ou logo nos primeiros meses de vida.
“Importante frisar que os glioblastomas congênitos são extremamente raros. A maioria dos casos de glioblastoma ocorre em adultos mais velhos”, afirma.
Segundo o neurocirurgião e neurorradiologista intervencionista da Rede Meridional e mestre em neurociências, Ulysses Caus Batista, os tumores cerebrais na faixa etária pediátrica são raros.
“Nascer com um tumor é menos comum ainda. As causas ainda são desconhecidas, mas nós seguimos pesquisando. A medicina ainda não sabe as causas dos gliomas cerebrais, mas já estão surgindo avanços nas pesquisas genéticas e alguns fatores hereditários”.
Segundo Raphael Rangel, a suspeita clínica poderá ocorrer por crises epiléticas, aumento rápido e progressivo do perímetro cefálico nos primeiros meses de idade dentre outras.
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Cirurgia e quimioterapia
Glioblastoma
Embora o glioblastoma não seja considerado uma condição congênita, em raros casos, pode ter manifestações muito precoces, e tendo assim uma forma bastante grave de apresentação clínica ainda intraútero ou logo nos primeiros meses de vida de uma criança.
Importante ressaltar que os glioblastomas congênitos são extremamente raros. A maioria dos casos de glioblastoma ocorrem em adultos mais velhos.
Sintomas
A suspeita clínica poderá ocorrer por manifestações como crises epiléticas, aumento rápido e progressivo do perímetro cefálico nos primeiros meses de idade dentre outras.
Tratamento
O tratamento geralmente envolve uma combinação de cirurgia para remover o máximo possível do tumor e quimioterapia. Mas, devido à natureza invasiva do glioblastoma, a remoção completa é raramente possível.
Fontes: Especialistas consultados
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