Justiça manda União dar R$ 8 milhões para bebê conseguir o remédio mais caro do mundo
Após uma decisão da justiça Federal em Brasília, a União tem um prazo de 48 horas para desembolsar R$ 8,3 milhões e pagar a diferença necessária para que a família de um bebê de um ano e dez meses importe o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. As informações são do site UOL.
A decisão da 3ª Vara Cível é em favor de Arthur Belo, que tem a doença rara Ame (Atrofia Muscular Espinhal), e sua família que já conseguiu arrecadar R$ 3,3 milhões por meio de doações. No entanto, o valor de importação do remédio, fabricado nos Estados Unidos, é de R$ 11,7 milhões. Agora, a União vai ter que completar essa quantia.
Realizado nessa terça-feira (15), o despacho pede que a União seja intimada por um oficial de Justiça imediatamente, "para realizar o depósito de R$ 8.394.748,46 no prazo, impreterível, de 48 horas".
"Realizado o depósito, expeça-se alvará em favor da parte autora, intimando-a para retirá-lo imediatamente na serventia deste Juízo devendo apresentar nos autos nota fiscal da compra do fármaco", diz a Decisão Judicial.
Ao UOL, a mãe da criança, a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, de 28 anos, afirmou que está correndo contra o tempo. Ela tinha até o dia 8 de novembro para juntar todo o dinheiro e aplicar o remédio em Arthur, porque o medicamento só pode ser usado em crianças com até dois anos.
A AME é uma doença rara, causada por uma alteração do gene responsável por codificar a proteína necessária para o desenvolvimento adequado dos músculos. A doença, portanto, causa fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva.
Dados científicos apontam que a doença atinge um em cada 10 mil nascidos. A AME tipo 1 -tratada pelo Zolgensma- acomete de 45% a 60% do total de portadores da doença. Essa versão da doença é considerada a mais grave e, não raro, leva à morte.
Aprovação de registro
Essa decisão só pôde ser tomada, porque a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou, em agosto deste ano, o registro do Zolgensma, medicamento usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
"Os estudos realizados até o momento com o Zolgensma demonstraram que uma aplicação única do produto pode melhorar a sobrevivência dos pacientes, reduzir a necessidade de ventilação permanente para respirar e alcançar marcos de desenvolvimento motores", informou a Anvisa, que ressaltou que os possíveis efeitos adversos do medicamento são controláveis.
No mês passado, o presidente Jair Bolsonaro anunciou que zerou a alíquota de importação do medicamento, comemorando em suas redes sociais.