Uma visão sobre o programa Viver sem Limites II para a comunidade autista

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No dia 8 de maio de 2023 o Governo Federal publicou no Diário Oficial o programa Viver Sem Limites II, que, de acordo com informações disponíveis no site do Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania, se estruturará em quatro eixos: Gestão Inclusiva e Participativa; Enfrentamento à Violência e ao Capacitismo; Acessibilidade e Tecnologia Assistiva - Ações visando promover a Acessibilidade Universal e o acesso à Tecnologia Assistiva; e, por fim, o acesso a Direitos.

Esse é um assunto que hoje afeta várias famílias pernambucanas, como é o meu caso (pai de uma menina autista) e diversos clientes. Em maio deste ano, participei de uma discussão a respeito do programa, juntamente com a vice-governadora do estado, Priscila Krause, o deputado estadual João Paulo e o coordenador-geral de Relações Institucionais da Secretaria Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (SNDPD), Antônio José Ferreira.

Nesse encontro, o foco foi apresentar e discutir os quatro eixos do programa, bem como ouvir os representantes sociais presentes no evento.

Como representante da comunidade autista, juntamente com outros atores, reforçamos a importância de pontos como a criação de Centros de Referência, atendimento e tratamento pelo SUS, com a necessidade de capacitar os profissionais de saúde, facilitar o acesso ao BPC, e ainda, garantir a manutenção do BPC, no mínimo, dois anos após a morte do filho, em benefício da mãe, para que ela possa ser reintegrada à sociedade.

Vale destacar que, em meados de agosto, a convite da Deputada Federal Pernambucana Iza Arruda, estive em audiência com o Ministro dos Direitos Humanos e Cidadania, Dr. Silvio Almeida. 

Durante uma hora de conversa, com a participação da Secretária Nacional de Pessoas com Deficiência, Sra. Anna Paula Feminella, discutimos diversas demandas da comunidade autista a serem incluídas no Programa Viver Sem Limites II, tais como: a necessidade de acesso ao diagnóstico precoce, contratação e capacitação de médicos especializados em autismo, direito ao tratamento multidisciplinar baseado em evidências científicas, construção de Centros de Referência de Tratamento para Autistas em todos os Estados do Brasil, inclusão escolar, fiscalização rigorosa e punição em caso de negação de matrícula escolar devido ao autismo, capacitação de gestores escolares, professores e equipe de apoio das escolas, aposentadoria e acesso ao mercado de trabalho para autistas adultos.

Aproveitamos o momento para apresentar o Programa da Organização Mundial de Saúde de Treinamento Parental, visando dar suporte mínimo às famílias que se encontram totalmente desamparadas, e, por fim, a necessidade de criar uma Comissão Permanente para Discussão de Políticas Públicas para o Autismo, dentro da Secretaria da Pessoa com Deficiência. 

Toda essa pauta foi recebida, anotada e discutida satisfatoriamente com todos os presentes, onde inclusive nos colocamos à disposição para ajudar na criação destes programas.

Diante de tudo que vivenciamos até o momento, infelizmente, notamos uma falta de conhecimento sobre o autismo por parte das pessoas que estão tentando criar políticas públicas para os autistas. Desta forma, lamentavelmente, essas políticas não funcionarão. 

É essencial que a comunidade autista, por meio de pais, mães, ativistas, autistas adultos e renomados profissionais de saúde e educação dentro da comunidade, participem ativamente dos grupos de trabalho para ajudar a desenvolver as políticas públicas de que nossa comunidade precisa, pois, infelizmente, só nós conhecemos a nossa dor. Pois, respeitando a frase da comunidade PCD: "nada sobre nós sem nós". 

Robson Menezes  é advogado, ativista, pai de uma filha autista, especializado nos direitos das pessoas com deficiência e autistas.