Diagnóstico difícil obriga 280 mil a enfrentar “maratona de consultas" no ES
Essa é a realidade de pelo menos 280 mil pessoas no Estado, que buscam tratamento para doenças difíceis de serem descobertas
Ser raro parece ser um bom adjetivo, uma boa característica para algumas pessoas. Mas quando se trata de doenças, pode ser um verdadeiro transtorno desde os primeiros sintomas.
A dificuldade de encontrar diagnóstico e tratamento adequados obriga 280 mil no Estado a enfrentarem uma verdadeira “maratona de consultas”. Esse é o número estimado, segundo a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), de pessoas no Espírito Santo que são portadoras de doenças raras.
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A estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS) é que existam 8 mil doenças raras diferentes, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.
Então, para chegar ao diagnóstico, segundo o Ministério da Saúde, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes.
“A baixa prevalência de uma doença pode afastá-la da lista das principais hipóteses diagnósticas para um conjunto de sintomas. A busca pelo diagnóstico passa pela exclusão das hipóteses mais prevalentes e de mais fácil testagem, por isso esse diagnóstico pode demorar”, explica a médica geneticista Rosenelle Benício, do Sabin Diagnóstico e Saúde.
Para ser considerada uma doença rara, ela tem de ter frequência menor que um para 2 mil na população em geral, segundo o coordenador do projeto Genomas Raros, João Bosco de Oliveira Filho, que também é gerente médico do Laboratório de Genética Molecular do Einstein.
“Por isso que, apesar de serem raras, como um grupo elas se tornam um problema de saúde porque o universo de pessoas acometidas é muito grande quando somadas”, explicou.
A jornada é árdua até chegar ao diagnóstico, como observa o gerente sênior de Criação de Valor e Novos Negócios no Grupo Fleury, Eduardo Gleitzmann.
“São pacientes que passam de 5 a 10 anos indo de médico em médico e os sintomas, não necessariamente, têm a ver com o órgão acometido. Quando eles chegam ao especialista ainda enfrentam a dificuldade de acesso”, conclui.
Doença de Behçet
A jovem Emanuelly Bispo, 21 anos, ficou quase um ano tendo crises recorrentes de erupções em algumas partes do corpo, além de vermelhidão no olho, e teve de ir a vários médicos até ser diagnosticada com Doença de Behçet, uma doença rara e autoimune.
“Na época, fui em vários médicos, porque sentia muita dor, e não conseguiam fechar um diagnóstico. Até que uma ginecologista desconfiou e me encaminhou ao reumatologista, que analisou meu histórico, fez exames e diagnosticou”, conta aliviada e agora tratando a doença.
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